Je lief, je lessen, je vrienden, je hobby's, jezelf: allemaal vragen ze tijd en aandacht. Een agenda en een paar bakjes troost brengen meestal wel soelaas. Dat dacht ook Lieze, maar zodra haar agenda vol stond en de koffiekan leeg was, werd elke dag een uitputtingsslag. Haar moeheid kreeg een naam: het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS). Klierkoorts
Veto: Wanneer ben je je moe beginnen voelen?
Lieze V.D.: «Vier jaar geleden, op het einde van het zesde middelbaar, voelde ik me fel verzwakt en stelde de dokter klierkoorts bij me vast. Ik heb die ziekte toen niet goed verzorgd, want tijdens de vakantie ben ik met vrienden in Italië gaan trekken nog voor ik goed en wel genezen was.Toen ik daarna mijn eerste jaar in Leuven begon, had ik nog de gewoonte deftig op stap te gaan, maar ik moest geregeld een keer gaan zitten en voelde me soms heel moe. Het jaar eindigde met een haalbare tweede zit, maar in augustus crashte ik compleet. Ik was niet gewoon te mislukken: in het middelbaar moest ik nooit veel leren, kon ik veel op stap gaan en haalde ik op het einde met een beetje inspanning wel goeie punten, maar in Leuven lukte dat natuurlijk niet meer. In Gasthuisberg heb ik me dan laten testen en na een jaar bleek het om CVS te gaan. Dan volgde een revalidatieprogramma van een half jaar in Pellenberg.»
Veto: Viel het mee zo'n revalidatieprogramma te volgen?
Lieze: «Eerst word je conditie terug opgebouwd, want CVS-patiënten belanden al vlug in een vicieuze cirkel. Als je moe bent, rust je immers heel veel, waardoor je conditie snel verslechtert, en als je je dan toch even wat frisser voelt en iets onderneemt, word je dus veel vlugger moe dan voorheen. Uiteindelijk is het moeilijk om je zetel nog uit te komen. Er volgde ook een groepsgesprek onder leiding van een psychologe en relaxatieoefeningen. Dat programma heeft me een flinke stap vooruit geholpen.»
Bomma
Veto: Kan je eens beschrijven hoe het voelt om je voortdurend vermoeid te voelen?
Lieze: «Sommigen denken dat ik veel slaap of heel vlug in slaap val, maar dat is zeker niet het geval. Ik slaap tien uur per nacht, maar overdag blijf ik wakker. Vooral regelmaat is ontzettend belangrijk. Elke dag kruip ik om twaalf uur in bed en sta ik om tien uur op, maar als ik een uurtje later ga slapen, ben ik de volgende dag doodmoe. Ik vergelijk het ook wel eens met de driedaagse op mijn vroegere school: als we daarvan terugkwamen voelde ik me volledig uitgeput en had ik overal pijn. Bovendien lijd ik ook chronische pijn: de ene keer onsteken mijn gewrichten, een andere keer heb ik keelpijn en mijn rug zit altijd vast. Die pijn werkt ook nog eens afmattend. Het wordt wel eens vergeleken met een uitgerekte veer.»
Veto: Je bent helemaal anders moeten gaan leven. Wat veranderde er zoal voor jou en je omgeving?
Lieze: «Omdat ik deeltijds studeer, blijf ik ieder jaar hangen en ken ik weinig mensen van mijn jaar. Op stap gaan is bovendien een dodelijke cocktail: lawaai, rook, alcohol en een hele avond rechtstaan. De rook maakt me misselijk en als ik wijn drink, zak ik als een pudding in mekaar. In vier jaar tijd werd ik een bomma, maar ik heb ermee leren leven (lacht). Vroeger probeerde ik alles te doen: ik ging regelmatig babysitten, zat in twee zangkoortjes, zetelde in het leerlingenparlement, speelde piano, zwom bij een sportclub en ging dan ook nog iedere week tot 's morgens vroeg op stap. Eerlijk gezegd denk ik dat dat een beetje de oorzaak is van mijn ziekte: altijd even actief en nooit naar mijn lichaam geluisterd. Als ik me moe voelde, ging ik toch nog door. Weet je, in zekere zin ben ik wel blij dat ik een keer met mijn hoofd tegen de muur ben gelopen. In een paar jaar ben ik volwassen geworden. Wat nu voor mij zinvol is, is wat voor iemand van veertig zinvol is. Ik ga bijvoorbeeld geregeld naar theater of dans in STUK of een keer naar de film, en daar kan ik dan ook met volle teugen van genieten.»
Kunst
Veto: Als je zoveel hobby's hebt opgegeven, voel je je dan niet leeg vanbinnen?
Lieze: «Die leegte kan je inderdaad niet opvullen, maar ook al droom ik ervan een cursus dans te volgen: als je er zo moe van wordt dat je er niet langer van kan genieten, vergaat je de lust. Mijn vrienden vragen me ook mee op stap te gaan en een keer foert te zeggen, maar als je elke keer zo moe bent, treedt er aversieve conditionering op. Ik word soms moe van het denken of ik van iets moe ga worden. Het vordert allemaal heel traag: soms heb ik het gevoel dat alles binnen handbereik ligt, maar dat ik het niet mag pakken. Gelukkig heb ik een vriend, een rustig type dat graag in zijn zetel zit. In het eerste jaar is hij ook zoveel op stap geweest, dat hij er intussen wel genoeg van heeft. Vroeger wilde ik een wereldreis maken, wilde ik prof worden, kortom: had ik allemaal torenhoge idealen. Nu wil ik rustig en regelmatig leven en het lukt me ook steeds beter om daar voldoening uit te halen. Ik ben blij met minder: dat is de kunst.»
Veto: Je hebt leren genieten van de kleine dingen?
Lieze: «Zeker! Ik kook heel graag met mijn vriend, 't is zalig om samen gezellig eten te maken. Ik heb leren leven met mijn mogelijkheden en beperkingen. Vroeger was ik ook bijzonder perfectionistisch. Ik vond het ook moeilijk om een tien te halen: ofwel haalde ik meer dan twaalf, ofwel een drie of lager. De psychologe die me cognitieve gedragstherapie geeft, heeft me helpen inzien dat ik eigenlijk onder faalangst leed, want op het laatste moment streefde ik toch nog heel hoge punten na. Nu ik minder druk leg op mezelf, haal ik zelfs betere resultaten.»
Prestatiedwang
Veto: Het lijkt alsof je je erbij neerlegt dat je ziekte nooit meer zal verdwijnen?
Lieze: «Ik ga er inderdaad vanuit dat het nooit volledig zal genezen. Ik heb duidelijk ondervonden dat ik vroeger verkeerd leefde, niet nu. Die vermoeidheid zal nog wel beteren, maar ik zal altijd veel slaap nodig hebben. Vroeger was dat niet anders, maar toen heb ik het altijd ontkend. Ik wil niet worden zoals vroeger: fysiek sterker, maar mentaal veel labieler. Toen leefde ik in pieken en dalen, in extremen. Ik was ook veel luidruchtiger en wilde meer opvallen, nu vertellen mensen me dat ik rust uitstraal. Ik heb het gevoel dat ik nu pas een authentiek bestaan leid. Sinds mijn ziekte voel ik me beter, meer mezelf.»
Veto: Je hebt leren relativeren.
Lieze: «Ja, thuis stond presteren op school altijd op de eerste plaats. Bij de psychologe heb ik een planning leren opstellen waarin ik eerst moest invullen wat ik graag wilde doen en daarna pas wanneer ik wilde studeren. Het vreemde is dat die rangorde omgekeerd is aan wat we gewoon zijn, aan wat de samenleving ons opdringt.»
Veto: CVS lijkt nauw verweven met wat er in de samenleving gebeurt?
Lieze: «Ik denk dat er een verband is. Je ziet dat meer vrouwen als mannen CVS ontwikkelen omdat vrouwen én een job hebben én het huishouden moeten doen. Het is toch vreemd dat België doorgaat voor een zeer ontwikkeld land, maar tegelijk zoveel zelfmoorden en depressies telt. Volgens mij staat dat niet los van een algemene prestatiedwang. Er wordt veel gevraagd, ook op school. Uiteindelijk is dat hele systeem er toch op gericht zo veel en zo hoog mogelijke punten te scoren. Vroeger wilde ik een job om ergens te geraken, nu wil ik een baan om iets te realiseren. Ik wil me goed voelen in wat ik doe.»
Pilletje
Veto: Kon je op het moment dat je die psychische component erkende, beter omgaan met je ziek-zijn?
Lieze: «Wat mij vooral geholpen heeft, is het voortdurend reflecteren over wat er gebeurd is en waarom ik moe ben. Ik kan het bijna altijd verklaren: soms door lichamelijke inspanningen, maar meestal door mentale beslommeringen. Ik neem ook geen medicatie: in onze maatschappij wordt immers heel weinig nagedacht over de reden van iemands ziekte. Het symptoom wordt met een pilletje bestreden zoals bij koortsblaasjes, maar het is duidelijk dat daar allerlei redenen aan ten grondslag liggen waaronder ook psychische. De rol van psychologische factoren bij het ontstaan van CVS lokt echter zoveel commotie uit dat ik me de vraag stel of dat geen ontkenning is. Er is een harde kern van mensen die van psychologische problemen niets wil weten, terwijl de psychologe die me leerde veranderen van levensstijl, me net het meest heeft geholpen. Ik ben wel blij dat ik niet als veertigjarige de ziekte ontwikkel, als je persoonlijkheid al gevormd is en je ergens een job hebt. Dan is het nog moeilijker psychologische factoren te aanvaarden en je leven om te gooien.»
Veto: Je klierkoorts was dus het moment waarop je lichaam eindelijk de kans kreeg om te spreken?
Lieze: «Ja, het was alsof ik jarenlang geen tijd had om me moe te voelen. Ook operaties vormen vaak een aanleiding tot CVS.»
Veto: Heeft het aanvaarden van psychologische redenen, zoals prestatiedruk, tot conflicten met je ouders geleid?
Lieze: «Toch wel. Goede punten hoefde niet echt, maar bijna alles stond wel in functie van school. Ik heb dat pas echt kunnen veranderen zodra ik hier op kot zat. Ik heb mij toen inderdaad een beetje tegen mijn ouders moeten keren. Nu ik mijn doelen lager stel, gaat alles veel gemakkelijker. Als ik even hard was blijven werken, was ik toch vrijwel zeker ooit gecrasht.»
In de loop van het tweede semester zal Lieze in enkele columns verder vertellen hoe het studentenleven haar vergaat. Wordt vervolgd.